Foire aux Questions (F.A.Q.)

Questions médicales

La coeliakie (ou maladie coeliaque) est un état de réponse immune exagérée aux protéines du gluten chez un sujet génétiquement prédisposé, plutôt qu’une réelle intolérance. Elle semble être mieux définie par le terme d’entéropathie sensible au gluten, ou même, pour les prochaines années, par celui de syndrome de sensibilité au gluten, syndrome qui peut s’associer à des anomalies microscopiques allant d’une muqueuse apparemment normale à une muqueuse totalement aplatie. Le gluten déclenche une cascade de phénomènes immunitaires aboutissant, dans les formes classiques, à une atteinte de la muqueuse intestinale (atrophie villositaire) et à une perte de sa capacité d’absorption, indispensable dans le processus de digestion des aliments.

Cette maladie peut aller d’une forme typique et grave à une atteinte très discrète, parfois totalement insoupçonnée du patient (coeliakie latente, sans lésions intestinales). Si la forme typique est maintenant bien connue de l’ensemble des médecins, les formes plus discrètes qui se manifestent par des symptômes très variables et très peu spécifiques, subsistent parfois plusieurs années avant que le diagnostic ne soit posé.

Pour la forme classique les symptômes de la maladie coeliaque (MC) se manifestent chez le nourrisson peu de mois après le passage d’une alimentation au lait (maternel ou pour nourrissons) à une alimentation contenant du gluten. Il s’ensuit des troubles digestifs et une perte de poids. Dans les cas moins graves les symptômes apparaissent plus tard. La maladie peut alors se manifester seulement par un retard de croissance, un retard de la puberté, une anémie ou par des troubles du comportement.

Lorsque la maladie se déclare à l’âge adulte, les symptômes peuvent être très différents: selon la gravité, le patient peut souffrir typiquement de diarrhée chronique (80% des cas), de fatigue (80%) pouvant aller jusqu’à l’épuisement, de ballonnements (20-70%), d’amaigrissement (40-70%), des maux de ventre (25-50%), d’anémie chronique (85%), de constipation (3-30%), de nausées (20-30%), d’œdèmes (5-30%) ou encore d’ostéoporose à partir d’un certain âge, voire d’une altération diffuse du bien-être général. La maladie peut se présenter de manière peu spécifique mais en lien avec la malabsorption: petite taille, ostéopénie, douleurs osseuses, fausses-couches récidivantes, stéatose hépatique, flatulences, crampes, tétanie, alopécie. Enfin, il existe des manifestations indépendantes de la malabsorption : hypoplasie de l’émail dentaire, ataxie, hypertransaminasémie inexpliquée, aphtose buccale récidivante, myasthénie, psoriasis, polyneuropathie.

Le diagnostic de coeliakie est plus fréquent chez les femmes que chez les hommes, ce qui pourrait s’expliquer par une révélation clinique plus fréquente à l’occasion des déperditions sanguines liées aux cycles menstruels et aux grossesses. Bien que la coeliakie puisse être diagnostiquée à tout âge, il existe un pic de fréquence: 4ème-5ème décennie chez la femme, 5ème-6ème décennie chez l’homme. Des symptômes évocateurs de la maladie seraient déjà présents dans l’enfance chez près d’un tiers des coeliaques.

La dermatite herpétiforme est une forme particulière et rare d’intolérance au gluten, dont elle représente peut-être une localisation extra-intestinale. La fréquence de la coeliaquie au cours de la dermatite herpétiforme va de 70 à 100% ; mais, à l’inverse, elle reste exceptionnelle dans les statistiques de maladie cœliaque. C’est une dermatite à dépôts d’Immunoglobulines A (IgA), beaucoup plus rare que la maladie cœliaque, touchant plus fréquemment des hommes entre 20 et 30 ans, mais toujours associée aux mêmes lésions digestives, bien que celles-ci soient en général peu sévères.

La plupart des patients présentant cette pathologie cutanée n’ont pas de symptômes digestifs, et seuls 14 à 20% d’entre eux ont des anomalies biologiques liées à une malabsorption.

Certains auteurs ne considèrent d’ailleurs pas la dermatite herpétiforme comme une complication de la maladie cœliaque, mais plutôt comme une autre forme d’intolérance au gluten, à tropisme cutané : une « maladie cœliaque cutanée ».

Elle reste néanmoins déclenchée par un contact digestif avec le gluten et garde les mêmes complications évolutives que la maladie cœliaque, et en particulier lymphomateuses digestives.

Cliniquement, elle se présente par de multiples lésions vésiculaires prurigineuses de la peau, associées à des lésions atrophiques de la muqueuse intestinale dans la majorité des cas. L’éruption prédomine au niveau de la face d’extension des membres, le dos, la face et le cuir chevelu. Les atteintes cutanées sont en nombre très variable (quelques-uns à plusieurs centaines), et ont en général une distribution symétrique ; elles cicatrisent en une dizaine de jours. Les symptômes digestifs sont habituellement absents, l’anémie est fréquente. Le diagnostic est posé par une biopsie de la peau, une biopsie de la muqueuse intestinale ainsi que, comme dans la coeliakie classique, la présence des anti-corps anti-endomysium.

Source : GERMC, http://www.maladiecoeliaque.com

Le diagnostic de coeliakie repose sur 4 piliers:
1) l’interrogatoire du patient,
2) les analyses de sang,
3) les biopsies de l’intestin grêle,
4) l’amélioration clinique nette à la seule exclusion de gluten dans l’alimentation une fois le diagnostic posé.

En cas de suspicion de coeliakie, il convient de doser dans le sang les anticorps antiendomysium de type IgA et les IgA totales . Ces dosages présentent un haut degré de fiabilité. Il est recommandé de confirmer le diagnostic par des biopsies de l’intestin grêle aussi bien chez l’enfant que chez l’adulte, lors d’une endoscopie qui se pratique sous sédation ou sous anesthésie générale (chez l’enfant). Seul un diagnostic solidement documenté justifie la prescription à vie d’un régime sans gluten. Ainsi, un régime strict sans gluten ne doit être appliqué qu’une fois le diagnostic établi.

Dans les formes typiques de la coeliakie, il y a très peu de risque de confusion.

Par contre, dans des formes atypiques, il est beaucoup plus difficile de diagnostiquer une coeliakie, généralement faute d’en faire l’hypothèse car les symptômes ne sont pas du tout spécifiques. Par exemple, 10 à 30% des coeliaques ont été à tort diagnostiqués de syndrome de l’intestin irritable avant d’être diagnostiqués comme coeliaque.

Oui, car cette maladie est intimement liée à une prédisposition génétique, laquelle ne peut pas se modifier au cours de la vie.

Les essais de réintroduction du gluten dans l’alimentation, appelés tests de charge, ne sont plus pratiqués que dans des circonstances précises : 1) pour prouver le caractère permanent de l’intolérance de la muqueuse intestinale au gluten, 2) pour écarter les formes transitoires d’intolérance au gluten et les autres causes d’atrophie de la muqueuse intestinale (par exemple, une intolérance aux protéines du lait de vache), 3) chez tous les enfants chez qui le diagnostic de maladie cœliaque a été posé par biopsie intestinale avant l’âge de 2 ans, 4) chez les enfants de plus de 2 ans au moment du diagnostic, 5) à l’adolescence lorsque le régime strict sans gluten devient plus difficile à suivre, 6) dans les cas où le diagnostic n’a pas été basé sur une biopsie intestinale initiale.

L’expérience montre que même si le patient ne rechute pas durant la période du test, il est presque certain qu’il le fera plus tard, parfois après plusieurs années d’alimentation normale. Malheureusement, l’alimentation normale, même si elle ne cause pas de symptômes pendant des années, peut avoir des conséquences durables, comme une ostéoporose sévère ou, à l’extrême, des cancers digestifs.

On doit distinguer deux questions quand on évoque les liens entre la coeliakie et le psychisme.

Sur un plan psychiatrique, c’est-à-dire des maladies avérées touchant le psychisme, on sait qu’une coeliakie active (c’est-à-dire quand on est malade) peut parfaitement causer les symptômes d’une dépression ; dans ce cas, le patient récupérera sur le plan physique et psychique dès qu’il adoptera un régime strict sans gluten.

Par ailleurs, on évoque de plus en plus souvent l’avantage d’un régime sans gluten dans certains troubles psychiques des enfants, en particulier l’autisme et l’hyperactivité. La littérature scientifique manque encore de clarté à ce sujet, et aucune preuve n’a encore été apportée à ce niveau.

Sur le plan psychologique, on peut considérer que la coeliakie, comme toute condition médicale permanente, peut poser des problèmes à la personne qui doit suivre un régime strict et contraignant. Dans ce cas, et c’est surtout vrai chez l’adolescent, le respect du régime est menacé par la volonté de mener une vie totalement normale, et de « faire comme tout le monde ». C’est pourquoi une parfaite information du patient, à tout âge, sur les effets d’un mauvais suivi du régime est indispensable. L’éducation du patient est une des stratégies les plus efficaces pour assurer un bon suivi du régime par le patient.

La possibilité d’échanger avec d’autres coeliaques permet également au patient que d’autres personnes suivent le régime sans gluten, et parviennent à éviter les transgressions. Cela constitue un soutien très précieux à la compliance thérapeutique.

Dans le passé, la coeliakie était connue uniquement chez les enfants, mais au cours des dernières années, il est devenu clair que les adultes étaient touchés. A travers le monde, la coeliakie frappe surtout la population de race blanche; elle paraît plus rare chez les ressortissants des pays d’Afrique noire ou d’Asie. En Europe, on estime que la coeliakie touche environ 1 % de la population si on inclut les formes latentes et silencieuses de la maladie. Malheureusement, 9 cœliaques sur 10 ne sont pas diagnostiqués et souvent leurs symptômes sont incompris!

Dans une population à risque, comme chez les parents au premier degré de coeliaques ou les personnes atteintes de certaines maladies auto-immunes, la prévalence peut avoisiner la valeur de 10%.

Oui, il existe des groupes à risque pour la coeliakie. Ils sont actuellement définis par: les parents de 1er degré avec une personne coeliaque, les personnes ayant un déficit en immunoglobulines A, une maladie auto-immune (diabète dit de type 1, thyroïdite auto-immune, certaines hépatites, néphropathie à immunoglobulines A), ou une trisomie 21 (mongolisme).

Les dernières recherches ont permis d’isoler deux gènes (dits HLA DQ2 et DQ 8) mettant à risque de développer la maladie coeliaque et qui peuvent apporter un début d’explication à ce type d’associations.

En cas de coeliakie il n’existe pas d’hérédité simple comparable à celle observée en cas de maladies héréditaires classiques. La probabilité pour un membre de la famille d’un cœliaque au premier degré (enfants, frères et sœurs) d’être atteint à son tour est de 1 sur 10, alors qu’elle n’est que de 1 sur 100 dans la population générale. Les études menées sur le sujet montrent effectivement qu’une prédisposition génétique est transmise de la mère à l’enfant, mais cette prédisposition ne donne pas la certitude qu’une coeliakie va forcément se déclarer par la suite. L’environnement joue donc un rôle important sur le déclenchement de la maladie. La coeliaquie est liée au complexe majeur d’histocompatibilité notamment avec les gènes HLA de classe II. L’HLA DQ2 est retrouvée chez 95% des cœliaques et l’HLA DQ8 chez les 5% restant. La concordance pour la maladie entre frères germains (non jumeaux) est de l’ordre de 30%, alors qu’elle n’est que de 70% entre jumeaux homozygotes.

Sur la base de ces éléments, l’attitude actuellement dominante est de dépister les proches d’un coeliaque sur demande de la famille, ou si des symptômes évocateurs le justifient, mais pas de manière systématique. Un dépistage de la coeliakie concerne aussi d’autres personnes à risque : diabétique insulino-dépendant, thyroïdite auto-immune, ostéoporose inexpliquée, maladies auto-immunes complexes.

La coeliakie fait partie des rares maladies pouvant être traitées exclusivement par un régime. Il faut donc supprimer le gluten de l’alimentation. Cela implique donc d’exclure de l’alimentation les céréales en cause c’est-à-dire le blé (froment, épeautre), le seigle, et l’orge. Le régime sera poursuivi à vie car les cas décrits de guérison sont rarissimes. Avec ce régime le cœliaque se sent nettement mieux et se met à l’abri des complications. Le régime strict sans gluten (RSG) est donc la base du traitement de la coeliakie.

Il est indiqué aussi bien dans les formes classiques que dans les formes silencieuses de la maladie.

La question de l’indication du RSG dans les formes latentes reste ouverte et doit tenir compte du résultat d’une analyse de sang et du risque potentiel de complications au long cours de la coeliakie, notamment celui de lymphome chez l’adulte.

Chez l’adulte, alors que l’amélioration clinique s’observe souvent après quelques semaines, on considère que l’atrophie villositaire régresse après 12 à 24 mois de régime strict sans gluten. La guérison histologique (au microscope) des lésions intestinales est un critère obligatoire pour le diagnostic de maladie cœliaque.

Les lésions de l’intestin grêle doivent répondre à un régime sans gluten strict dans un délai d’environ six mois (ceci est un des critères principaux de diagnostic de la maladie coeliaque). En cas de non réponse (confirmée par biopsie intestinale), il faut vérifier s’il n’existe pas d’erreurs de régime volontaires ou involontaires, ou si le diagnostic de maladie coeliaque est le bon. Par contre, si certains symptômes persistent alors que l’intestin est réparé, il faut se demander s’ils sont bien l’expression de la coeliakie ou d’une autre pathologie. Une seule exception à cela : les lésions cutanées de la dermatite herpétiforme peuvent ne pas répondre au régime sans gluten seul et nécessiter d’autres traitements.

Il existe bien des cas décrits de coeliakie réfractaire au régime sans gluten, mais ces cas sont très rares, et il faut vérifier toutes les autres possibilités avant de poser ce diagnostic.

En l’absence d’amélioration il s’agit dans plus de 95% des cas d’un écart de régime. Dans environ 5% des cas de maladie coeliaque, l’introduction du régime sans gluten ne permet pas de guérir les symptômes; on parle alors de coeliakie réfractaire. Mais la cause la plus fréquente d’un retard de guérison est un régime sans gluten mal suivi, souvent, d’ailleurs, involontairement !

En effet, la coeliakie fait partie des rares affections curables uniquement par régime. L’observance d’un régime strict entraîne une disparition des symptômes liés à la maladie coeliaque, une normalisation de la muqueuse grêle et prévient les complications tardives.

Un apprentissage et accompagnement diététique professionnel est de rigueur pour les familles concernées.

Tout un suivi clinique et biologique est nécessaire pour vérifier si les anomalies rentrent dans l’ordre une fois le diagnostic posé et le régime mis en place.

Chaque âge et chaque étape de la vie nécessitent des contrôles différents (croissance chez les enfants, bon déroulement de la puberté chez les adolescents, information sur les risques d’avoir des enfants porteurs à l’âge de procréer, prévention de l’ostéoporose à l’âge adulte et à tous les âges information sur l’évolution des connaissances et de la prise en charge).

Pour les enfants comme pour les adultes, on peut recommander une consultation annuelle chez le pédiatre ou chez le gastro-entérologue pour faire le point sur le suivi du régime, s’informer sur l’état des connaissances au sujet de la coeliakie, et éventuellement refaire une analyse des anticorps pour s’assurer qu’il n’y a pas de résurgence de la maladie.

Il est très difficile de définir une quantité admissible de gluten dans les aliments, car on ne peut pas raisonner en faisant abstraction de l’ensemble des aliments consommés, par exemple, au cours d’une journée.

La limite légale, en Suisse, pour décider qu’un produit peut être considéré comme sans gluten, est une teneur de gliadine inférieure ou égale à 10 mg/100 g (produit sec). Les normes internationales sont généralement de 2 (mg/100g) pour les produits naturellement sans gluten, et de 10 mg/100g pour des produits issus d’ingrédients contenant du gluten (p. ex. amidon de blé très purifié). La norme suisse correspond donc à celle des produits issus de céréales contenant du gluten.

Tous les produits qui contiennent plus de 10 mg/100g de gluten sont à proscrire. Les produits contenant des quantités de gluten inférieures à cette limite peuvent être consommés en quantité raisonnable. En cas de grosse consommation d’un aliment contenant, par exemple, 9 mg/100g, une personne relativement sensible pourrait dépasser le seuil au-delà duquel des symptômes apparaissent. C’est pourquoi nous recommandons de ne pas consommer plusieurs produits légèrement contaminés au cours de la même journée.

Dans tous les cas, la prudence s’impose, puisque la coeliakie, en cas d’entorses au régime, met du temps à développer ses symptômes. Le mieux est donc de ne prendre aucun risque inconsidéré.

La réaction d’un patient à un écart isolé est très variable, la majorité d’entre eux ne ressentant aucun symptôme particulier. Néanmoins, cela ne signifie pas du tout que la reprise d’un régime normal est possible. Tôt ou tard, ce sera la rechute, et il faudra reprendre un régime sans gluten strict.

Même si un écart de régime ne cause aucun symptôme particulier, la réaction auto-immune à la source de la maladie se fera, et une petite lésion intestinale se produira. Il est très difficile, en raison des très grandes différences entre patients, de définir une quantité acceptable de gluten dans l’alimentation. C’est pourquoi le régime strict est la seule attitude qui ne présente aucun risque pour la santé du coeliaque.

L’évaluation du régime sans gluten est possible avec une consultation diététique. La diététicienne, qui connaît bien le régime, et les pièges dans lesquels il est facile de tomber, pourra contrôler que vous ne faites pas d’erreurs involontaires.

Par ailleurs, la grande majorité des coeliaques présentent des lésions de l’intestin grêle au moment du diagnostic; si le régime sans gluten strict est bien suivi, une biopsie de contrôle effectuée quelques mois après le diagnostic montrera une claire amélioration de la muqueuse intestinale; c’est d’ailleurs l’un des critères requis pour poser un diagnostic de coeliakie.

Vous devez ne pas paniquer et consulter votre médecin traitant car il est très probable que ceci n’ait pas de relation avec la coeliakie et qu’une autre cause soit démontrée.

Une piste peut être un apport insuffisant en fibres, nombreuses dans les céréales; il se peut qu’un régime sans gluten, surtout au tout début, soit un peu pauvre en fibres alimentaires.

Il faut cependant consulter un médecin, comme dans tout cas de constipation durable; en cas de coeliakie réfractaire ou si le patient commet des erreurs de régime, on a décrit une augmentation du risque de malignité par rapport à la population normale. Ceci concerne essentiellement le lymphome intestinal et l’adénocarcinome du grêle, qui peuvent être ainsi responsable d’une modification du transit comme une constipation nouvelle. Mais n’oublions pas que ce cas de figure est très rare !

Questions diététiques

Le gluten est une protéine amorphe trouvée combinée avec de l’amidon dans la plupart des céréales.

Il constitue environ 80% des protéines contenues dans le blé et se compose de gliadine et de gluténine. Le gluten est responsable de l’élasticité de la pâte malaxée ainsi que de la masticabilité des produits à base de céréales cuits au four. C’est un constituant courant dans la fabrication du pain. On le retrouve donc dans les farines de céréales panifiables comme le blé, le seigle, et en quantité moindre dans des céréales difficilement panifiables, comme l’orge.

Les céréales interdites sont le Blé (froment, épeautre, kamut, triticale), le Seigle et l’Orge

Sont autorisées : le Millet, le Riz, le Sarrasin, le Maïs, le Quinoa, l’Amaranthe, l’Avoine (sous réserve de contaminations importantes) etc.

La question de l’avoine est en effet parfois difficile à comprendre.

L’ensemble du corps médical considère maintenant que l’avoine pure peut être consommée sans risque par les personnes coeliaques. Malheureusement, l’avoine que nous achetons dans un magasin, quel que soit son mode de production, est rarement tout à fait pur. Des contaminations peuvent se produire, et l’avoine peut contenir des traces plus ou moins importantes de blé, de seigle ou d’orge.

Par conséquent, l’ARC recommande de ne consommer que de l’avoine certifié sans gluten.

Ce sont les chiffres européens pour les additifs. Les chiffres E1411 à 1442 sont des amidons modifiés, s’ils proviennent de céréales contenant du gluten, le nom de la céréale doit être mentionné. Les autres additifs ne posent aucun problème.

Les vins (blancs, rouges ou rosés) sont autorisés, de même que tous les alcools distillés, car même s’ils sont faits à base de céréales contenant du gluten, la distillation élimine tout risque de contamination.

Les bières présentent un problème particulier en raison du processus de fermentation. En effet, il est impossible de se fier complètement aux analyses chimiques pour des produits fermentés. Il est possible que la fermentation dégrade le gluten au point de le rendre inoffensif, mais rien ne le garantit. Sur le plan chimique, il se pourrait que la molécule devienne indétectable par les analyses existantes, mais soit encore nocive pour un coeliaque. Nous vous recommandons de consommer uniquement des bières garanties sans gluten.

Bien évidemment, pour les coeliaques comme pour tout un chacun, une consommation d’alcool régulière et importante, ou occasionnelle mais massive, est toujours nocive pour la santé.

La levure du boulanger (saccharomyces cerevisiae) est un champignon microscopique et unicellulaire. Il ne contient pas de gluten. La levure du boulanger existe sous forme fraîche, en cube réfrigéré de 42g, et sèche (ou instantanée) en sachet de 7g. Elle est utilisée dans toute recette de pâte levée.

Cela dépend ! Les amidons peuvent être extraits de différentes céréales, et peuvent donc contenir du gluten. La loi contraint les fabricants de produits alimentaires à préciser le type d’amidon si la céréale qui en est la source contient du gluten. Donc, lorsqu’une composition mentionne « amidon modifié » sans autre précision, la consommation de l’aliment est sans risque. Par contre, si la composition mentionne, par exemple, « amidon de blé modifié », l’aliment est à supprimer.

L’orge et le blé sont des allergènes dont la mention est obligatoire sur les étiquetages pour les personnes directement allergiques ou intolérantes à ces ingrédients et non au gluten qu’ils contiennent.

La présence du logo à l’épi de blé barré vous garantit que le produit contient moins de 20 PPM de gluten et est ainsi consommable par une personne cœliaque. Si vous retrouvez du malt d’orge, du blé ou tout autre aliment ‘interdit’ dans les ingrédients, cela signifie qu’il a été déglutinisé. Vous pouvez donc les consommer sans inquiétude (mais avec modération 😉).

Conseils pratiques

En Suisse, les coeliaques adultes peuvent faire valoir dans leur déclaration d’impôts un forfait annuel (variable selon le canton concerné) sur présentation d’un certificat médical attestant la coeliakie et donc la nécessité d’un régime sans gluten. Le montant forfaitaire n’est pas une déduction fiscale directe. Il s’ajoute, cas échant, aux autres frais médicaux (hôpital, soins dentaires, etc.) survenus pendant la même année. Le montant total est déductible en général pour autant qu’il atteigne un certain pourcentage du revenu imposable (VD : 5 %). Les montants forfaitaires définis par les cantons sont les suivants :

Berne : 1’800.-
Genève : 2’500.-
Fribourg : 2’400.-
Jura : 2’400.-
Neuchâtel : 1’500.-
Valais :2’400.-
Vaud : 2’400.-

Depuis quelques temps, l’administration fédérale admet un surcoût de CHF 2’500.- par année. Elle recommande aux administrations cantonales d’adopter le même montant, mais cette recommandation n’est pas contraignante.

Tous les cours sont annoncés aux membres concernés par un courrier de l’ARC ou par l’intermédiaire du magazine de l’ARC. Il suffit de s’inscrire au secrétariat dès que possible. Les personnes désirant s’inscrire étant souvent plus nombreuses qu’il n’y a de places, nous avons instauré des règles de priorité ; en particulier, les personnes n’ayant jamais eu accès à un cours sont favorisées pour que tous puissent suivre au moins un cours. La décentralisation des cours permet aussi à l’association d’élargir l’offre, et de se rapprocher des membres. Cela devrait contribuer à améliorer l’accès à ces cours de cuisine qui, nous le savons, sont extrêmement appréciés de nos membres.

Vous trouverez sur notre site un annuaire incluant certains établissements proposant des mets sans gluten.

Cette liste rassemble des informations reçues directement des propriétaires des établissements et l’ARC ne peut en aucun cas être tenu responsable pour l’inexactitude des données. En effet, autant les chefs que les patrons des établissements peuvent changer sans que nous ne soyons forcément informés.

Nous vous rendons attentif à l’importance de préciser votre maladie lors de toute commande ou réservation et de contrôler sur place les mesures prises pour garantir votre bien-être. 

Pour en apprendre plus sur la coeliakie et sur le régime sans gluten, on peut s’adresser à l’Association Romande de la Coeliakie, qui propose :

  • Une documentation complète et compréhensible
  • Une carte en petit format décrivant le régime sans gluten, utilisable pour l’expliquer dans un restaurant ou un hôtel
  • Un classeur d’information incluant la liste des aliments permis et interdits, des conseils pour le suivi du régime au quotidien, des informations médicales et quelques recettes de base
  • Un petit livre (adapté aux jeunes enfants) et un poster (adapté aux adolescents) expliquant la coeliakie et le régime sans gluten
  • Une brochure , « Nous ne sommes pas tous pareils », expliquant aux adultes la coeliakie et le régime sans gluten
  • Un livre de recettes de pâtisserie sans gluten
  • Des conseils personnalisés par le biais d’un parrainage
  • Des informations plus précises, générales, diététiques ou médicales, par le biais du secrétariat.

Par ailleurs, un assez grand nombre de livres ont été publiés dans ce domaine. On compte quelques livres d’information générale, et des livres de recettes sans gluten. La littérature est nettement plus abondante en langue anglaise qu’en langue française, mais il existe néanmoins plusieurs références intéressantes.

En Suisse, on trouve des produits sans gluten dans bon nombre de grandes surfaces, de pharmacies, et dans les magasins diététiques.

La quasi-totalité des farines sans gluten « tous usages » sont adaptées pour le pain. Le choix est donc une affaire de goût, et il ne nous appartient pas d’influencer nos membres pour une farine plutôt qu’une autre.

Pour ce qui est des machines à pain, il en existe plusieurs modèles sur le marché, qui nous semblent plus ou moins équivalents. Certains de ces appareils proposent un programme pour le pain sans gluten, mais il n’y a pas a priori de bonne et de mauvaises machines à pain pour les personnes coeliaques.

La machine à pain est tout à fait adaptée pour la confection de pain sans gluten. Il suffit de suivre la recette de la farine achetée pour les quantités de farine et d’autres ingrédients, et de suivre les indications du fabricant de la machine pour la manière de les introduire.

En principe, et pour que la machine puisse mélanger correctement tous les ingrédients, il faut introduire le(s) liquide(s) en premier, puis le sel ; on met ensuite la (les) farine(s), puis, en dernier, la levure (sèche de préférence).

Le goût du pain confectionné en machine est semblable à celui du pain fait au four ; par contre, la consistance sera généralement plus proche d’un pain de mie que d’un pain croustillant.

La durée de conservation est indépendante du mode de confection.

L’ARC vend un livre de recettes de pâtisseries sans gluten élaboré par l’une de ses membres ; il peut être commandé au secrétariat de l’association.

Disponibles en librairie ou sur Internet, plusieurs autres livres sont consacrés à des recettes sans gluten.

Les références suivantes sont intéressantes :

Cuvello, P. & Guaiti, D. (2006). La Bonne Cuisine Sans Gluten. Paris : de Vecchi.

Giacobetti, Sandrine (2007). 130 Recettes sans Gluten. Paris : Hachette, coll Marabout.

Smollan, Carole (2007). Gluten Free Guide. Making it Simple. London : White River Books. (9ème édition)

Il ne faut pas non plus oublier les innombrables recettes naturellement sans gluten, qu’on trouve dans tous les livres de cuisine conventionnels. Par ailleurs, dans la majorité des recettes « normales », la farine peut très bien être remplacée sans autre par de la fécule de pommes de terre, de la Maïzena ou une farine sans gluten « tous usages ». Il est important d’oser faire ses essais pour définir quelles sont les recettes qui peuvent être adaptées facilement au régime sans gluten.

Il est indéniable que les étiquettes donnant la composition d’un aliment sont très difficiles à lire, notamment en raison de leur impression dans les trois langues nationales.

Malheureusement, l’ARC n’est pas en mesure de forcer les fabricants à modifier leurs emballages pour que ces informations soient plus lisibles. C’est pourquoi nous ne faisons pas ce genre de démarche.

Par contre, l’association a offert à tous ses membres une loupe au format d’une carte de crédit qui permet à chacun de lire plus facilement des listes d’ingrédients imprimées sur les emballages. Cet outil est malheureusement réservé aux membres inscrits.

Depuis l’entrée en vigueur de l’actuelle ordonnance sur l’étiquetage et la publicité des denrées alimentaires (loi fédérale, RO 2005), 19 composants souvent responsables d’allergies ou d’intolérances ont été identifiés par les autorités fédérales et font l’objet de directives spécifiques.

Les céréales contenant du gluten font partie de ces 19 composants.

L’ordonnance précise que ces composants et leurs dérivés doivent être déclarés obligatoirement, « avec une référence claire à la dénomination de ces ingrédients ». La loi précise (art 8.3) que ces ingrédients doivent être aussi déclarés « lorsqu’ils n’ont pas été ajoutés volontairement, mais qu’ils parviennent involontairement dans une denrée alimentaire (mélanges ou contaminations involontaires) ».

Ce cadre légal pousse les fabricants de produits alimentaires à déclarer de manière très minutieuse les possibles contaminations liées par exemple à la chaîne de production. Si des biscuits qui sont « naturellement » sans gluten sont fabriqués sur une chaîne de production qui sert aussi à la fabrication de biscuits contenant du gluten, le risque de contamination pousse les fabricants à déclarer leur présence possible. C’est pourquoi la mention « peut contenir du gluten », voire même « peut contenir des traces de gluten » se trouve assez facilement dans des listes d’ingrédients. On peut considérer que la contamination, si elle est réelle, sera faible, mais elle ne peut être totalement exclue.

Par précaution, l’ARC recommande de ne pas accumuler sur une journée plusieurs produits avec cette mention et de consommer une portion « sans excès » du produit (par ex. une barre de chocolat).

Ce symbole signifie que le produit est sans gluten. Il est très important pour les consommateurs intolérants au gluten car il donne la certitude qu’il s’agit clairement d’un produit contrôlé sans gluten. En effet, l’utilisation de ce symbole est réglementée et contrôlée par l’association IG Zoeliakie (notre pendant suisse-allemand) qui en possède les droits exclusifs en Suisse. En outre, l’utilisation du symbole (pour les emballages et autres supports publicitaires) sous une forme modifiée nécessite également une consultation avec IG Zoeliakie.

Par conséquent, vous pouvez être assuré que les produits vendus en Suisse ou en Europe et portant l’épi de blé barré dans un cercle sont sûrs pour les coeliaques.

Il est important de noter également qu’au niveau suisse et européen, ce sont les mentions « sans gluten » (avec l’épi barré ou pas) ou « très faible teneur en gluten » qui font foi pour la législation, et qui sont garantes des teneurs respectives maximales de gluten dans les denrées.

Êtes-vous un producteur en Suisse (ou dans la Principauté du Liechtenstein) ou souhaitez-vous vendre des produits importés en Suisse avec le symbole sans gluten? IG Zöliakie  (sekretariat@zoeliakie.ch) vous informeront sur les conditions d’octroi de licence et les critères standard nécessaires de l’organisation faîtière européenne AOECS.

En voyage, il est très important de tout planifier pour ne pas se trouver en difficulté.

Les compagnies aériennes servent des menus sans gluten sur les vols moyens et longs courriers, mais rarement sur les petites distances. Pour un vol assez long, demandez qu’un repas sans gluten vous soit servi, et vérifiez avec le personnel de bord une fois dans l’avion.

Dans les trains, il est rare de trouver des aliments sans gluten, et il faut emporter des produits autorisés avec soi.

Pour un séjour en hôtel ou une croisière, il faut mentionner à l’avance le régime sans gluten et fournir les informations nécessaires. Il peut être avisé de rencontrer le chef du lieu le jour de votre arrivée, et ne pas hésiter de demander des précisions chaque fois que vous avez un doute.

Les associations nationales de coeliaques peuvent vous donner de précieuses indications lors d’un séjour de plus de quelques jours dans un pays inconnu.

Pour une sortie au restaurant, n’hésitez pas à expliquer au serveur que vous devez suivre un régime sans gluten, et en quoi cela consiste. Vous pouvez également choisir préférentiellement des mets qui ne présentent aucun risque (viande grillée sans sauce, riz ou pommes de terre comme garniture, etc.)

Et ne croyez surtout pas que le régime sans gluten vous interdit de sortir et de voyager comme tout le monde ; il suffit de s’organiser pour pouvoir profiter pleinement de la découverte d’un nouveau lieu ou d’un nouveau restaurant !

En Suisse Romande, l’ARC offre de l’aide pour les patients coeliaques. Ses membres peuvent y trouver :
– de nombreuses informations générales,
– des documents présentant la coeliakie,
– un soutien sous forme de parrainage,
– une réponse à des questions médicales générales,
– une aide ponctuelle pour certains problèmes particuliers (impôts, AI, etc).

Il n’existe pas à notre connaissance de groupe de soutien structuré pour les patients coeliaques. Néanmoins, l’association, par l’intermédiaire de ses responsables régionaux et de certains membres volontaires, peut fournir un soutien sous forme de contacts informels et de conseils (« parrainage ») aux membres qui le souhaitent.